Nom : Sandrine VALDEMAR.
Titre : En Hommage à Papa.

Sujet : Accompagnement en Soins Palliatif et Traitement du Deuil.

Je m’appelle Sandrine VALDEMAR, je viens d’avoir 22 ans. Je vais vous raconter comment ma vie a été bouleversée par un fléau que l’on connaît sous le nom de CANCER.

En août 2003, j’étais loin de m’imaginer ce qui allait se passer et que c’était le dernier vrai été passé auprès de la personne que j’aime le plus au monde.

Nous avons l’habitude d’aller au Portugal pour les « grandes vacances » en voiture. C’est mon papa qui conduit généralement sur toute la durée du chemin. Cet été, pour la première fois, je suis allé au Portugal avec mon copain. Au retour, je suis rentrée avec mes parents. Mon papa a conduit comme a son habitude sauf qu’arrivés en France il a cédé le volant à maman et m’a fait passer devant pour que je serve de « co-pilote » comme on dit, et il a fait quasi tout le reste du chemin à l’arrière de la voiture. C’était bizarre, mais un coup de fatigue cela arrive.

Les semaines ont passé et mon papa paraissait un peu malade, le visage plus maigre et un peu jaunâtre. Il avait un peu du mal à aller aux toilettes. En novembre, mes parents ont décidé de consulter un médecin. Le médecin de famille l’a envoyé chez un gastro-entérologue qui lui a dit de faire un scanner. Le jour où il allait faire son scanner, mes parents m’ont appelé et sont venus manger avec moi près de mon lycée. J’étais contente mais je ne me rendais pas compte de ce qui pouvait éventuellement se dérouler.

Une ou deux semaines plus tard, j’avais marqué une semaine de congés et par hasard, en regardant sur Internet les prix des billets d’avion, j’ai profité pour partir quatre jours au Portugal. Cela tombait sur les jours où mon papa devait faire des examens approfondis suite aux résultats du scanner. Je ne m’inquiétais pas, mes parents me disaient que c’était juste un contrôle et je me contentais de cela.

Quand je suis revenu, mes parents m’avaient expliqué que suite aux examens, papa devait se faire opérer pour mettre une prothèse au colon, car il était en train de se refermer, je ne pensais toujours pas que cela pouvait être grave.

Cependant, début décembre je ne me sentais pas très bien et j’ai eu des grosses douleurs au niveau du bassin, au point que le médecin m’a fait hospitaliser immédiatement pour vérifier que cela n’était pas une crise d’appendicite. C’est mon papa qui m’a amené à la clinique, car je n’avais pas le droit de conduire et, ce jour là il a même été posté un dossier pour un de mes professeurs. Ensuite, il est resté près de moi jusqu’à ce que j’ai ma chambre. Je suis sortie le lendemain. Pas de crise d’appendicite : en faite, la seule explication que j’ai à donner à cela, aujourd’hui, c’est que je m’inquiétais sans m’en rendre vraiment compte et c’est mon corps qui subissait cette inquiétude.

La semaine d’après, papa a été hospitalisé pour la prothèse au colon. Il est resté quelques jours à l’hôpital. Quand j’allais le voir, j’écoutais ce que les médecins disaient et une fois, son chirurgien a parlé de mettre un PAC.

Je devais retourner voir mon médecin traitant pour vérifier que tout allait bien suite à mon hospitalisation, je lui en ai parlé. Et lui m’a dit que cela devait être pour la chimiothérapie, je n’ai pas cherché à en savoir plus par lui. Quand je suis rentrée à la maison, j’ai téléphonée à mon amie : c’est là que j’ai tout découvert. Elle m’a d’abord expliqué comment se soignait cette maladie et ensuite elle m’a dit que c’était un CANCER. A ce moment là, j’avais l’impression que c’était la fin du monde, mais sans le savoir c’était le début de la fin d’un rêve entre un papa et sa fille.

J’ai appelé ma mère et je lui ai dit que j’étais au courant et que j’allais en parler avec papa. Donc, je suis retournée le voir et j’en ai parlé avec lui.Il m’a expliqué très confiant que pour guérir, il devait suivre un traitement pendant quelques mois et qu’une fois guéri, il devrait avoir un suivi pour vérifier qu’il n’y ai pas de rechute. J’avais confiance en lui donc je l’ai cru.

Il est rentré à la maison, ensuite les fêtes de fin d’année sont arrivées très vite. On a passé Noël en famille, c’était dans les locaux de la société, comme ça s’il était fatigué, il est aurait pu se reposer sur un matelas qu’on avait mis dans un bureau. Vers 23h, papa m’a appelé et m’a demandé de venir avec lui, on a pris ma voiture et nous sommes allés à l’Eglise. Je ne m’y attendais pas, je n’avais jamais été à la messe de minuit (de Noël). Nous avons assisté à la messe et allumés des cierges. Ensuite, nous sommes rentrés, le père Noël était déjà passé, mes petits cousins étaient contents.

Après l’ouverture des cadeaux, j’ai mis de la musique et quand on connaissait des chansons on prenait le micro et on chantait. C’est là que j’ai réalisé un de mes rêves. Les chansons se suivaient et là comme si tout cela était prévu, la chanson que j’ai toujours rêvée de chanter à mon papa s’est enchaînée et ma tante a posé son micro et m’a laissé toute seule, j’ai continué à chanter et mon papa est venu s’assoire en face de moi. (J’aurai tout donné pour que ce moment soit éternel), c’était la fusion entre un papa et sa fille : qui d’autant plus venait de réaliser un de ses rêves d’enfant. Cet instant de bonheur pour moi est gravé à jamais sur mon cœur et dans mon esprit!

…Jusqu’au 27 février, premier jour de mes examens blancs pour le BTS, papa est resté à la maison, il allait à l’hôpital pour des contrôles suite à des montées de fièvre, ou pour la chimiothérapie qui a été reporté deux fois. – Mais, il avait peur d’aller à l’hôpital pour la fièvre car une fois, il n’a pas eu de chambre, il est resté toute la matinée dans une pièce à attendre qu’on vienne l’examiner et ensuite, il a été placé dans une salle, appelée Urgences Portes, avec d’autres malades, dans un plus mauvais état apparent que lui. Il y est resté plusieurs jours. –

Ce 27 février au soir, nous étions à table tous les trois, maman avait préparé de la viande rouge très tendre, c’était bon, mais au début du repas, papa a eu très mal au ventre. Papa avait réduit la morphine la veille et ce jour là, car il voulait ne pas trop s’habituer. J’ai eu peur et même s’il était réticent pour aller à l’hôpital, j’ai appelé le S.A.M.U. Ils sont arrivés après une demie heure : je les attendais en bas de l’immeuble. Ils sont restés longtemps à l’examiner : un monsieur m’a expliqué que cela n’était pas comme à la télé, d’abord il devait savoir ce qui se passait et ensuite eux pourraient l’emmener à l’hôpital. Je pleurais, je ne comprenais pas ce qui se passait, j’espérais que cela n’était pas la dernière fois que je le regardais. Quand, les médecins du S.A.M.U. l’ont emmené, papa était assis dans un fauteuil roulant, j’avais l’impression qu’il venait de prendre vingt ans de plus, il souffrait et cela se voyait. Je l’ai regardé jusqu’au bout du couloir et ensuite par la fenêtre, maman était partie avec lui. Mon voisin l’a croisé dans le couloir, il m’a demandé si c’était mon grand-père, je lui ai dit « non, c’est mon papa ! » et j’ai fermé la porte. Finalement, je me suis endormi, maman est rentrée en taxi vers 2h.

Le chirurgien de garde, par chance, c’était le même qui lui avait posé la prothèse donc il connaissait déjà mon papa. Il l’a opéré. Je ne savais pas ce qui se passait, le matin, quand je me suis réveillé, maman m’a dit d’aller à mon examen, car je ne pourrais le voir que dans l’après-midi. J’avais examen blanc d’anglais, j’ai été mais je n’ai rien fait, je n’arrivais pas à travailler alors je suis sortie de classe et je suis allée à l’hôpital. Il était en « service de réanimation ». J’ai attendu longtemps avant de pouvoir le voir. Je n’arrêtais pas de pleurer, je n’avais pas le droit de voir mon papa, j’étais si malheureuse. Quand finalement, j’ai pu le voir : il dormait… en faite, il était dans le coma.

Je n’y comprenais vraiment rien, il ne bougeait pas quand je le touchais ou lui parlais, il avait des appareils dans la bouche et le nez et un appareil surveillait sa respiration, les battements de son cœur et dès que la machine sonnait, l’infirmière intervenait rapidement. Il avait aussi des perfusions et une espèce d’armature qui était au-dessus de son ventre pour éviter qu’on le touche, puisqu’il avait été opéré.

Ma famille est venue et en dehors des heures de visite on attendait soit en salle d’attente soit à la cafétéria. Mes tantes essayaient de me faire comprendre avec ma maman, que papa n’avait presque aucune chance de se réveiller, que l’opération qu’il avait subie était très grave et qu’il n’avait qu’une chance sur un million de se réveiller. Mais je n’y croyais pas, ce n’était pas possible, hier soir il était avec moi, à la maison et aujourd’hui on me dit qu’il va mourir et qu’il ne me parlera plus jamais. C’était impossible à mes yeux, je me suis disputée avec la plupart des personnes qui me disaient cela. Je ne voulais pas y croire, mon papa était fort, gentil et il ne méritait pas de mourir. Je ne voulais pas qu’il meure sans se battre. Alors, à toutes les visites, je lui parlais, je lui racontais mes rêves, les souvenirs qu’on avait passé ensemble, tout ce qui pouvait lui faire s’accrocher à la vie mais en une demie heure, c’est court, en plus ses frères et sœurs et sa mère voulait le voir et seulement quatre personnes en deux roulements pouvaient le voir. Mais, je voulais réussir. – A la télévision, on voit souvent des gens dans le coma et leur famille leur parle et parfois il se réveille, pourquoi pas mon papa ?

Mon copain m’a dit que pour son grand-père, les médecins leur avaient demandé d’enregistrer des cassettes avec la voix des enfants et petits-enfants, et que en-dehors des heures de visites, ils lui faisaient écouter. Alors j’ai enregistré une cassette où je chantais …avec des chansons que j’ai choisi qui puisse lui donner envie de se battre. Je l’ai apporté aux infirmières qui lui ont fait écouter.

Au cours des visites, je guettais le moindre petit signe qui pouvait signifier qu’il nous entendait. Des fois, ces doigts bougeaient mais cela pouvait être nerveux. Mais ensuite, ces paupières ont commencé à bouger et quand on a pu voir un peu de ces yeux, on a compris qu’il nous entendait. J’étais fière, fière de lui, fière qu’il se batte, c’était mon papa et il renvoyait l’image que j’avais de lui. Ces yeux ont continué à s’ouvrir, jusqu’à qu’il soit grand ouvert mais il ne parlait pas à cause des machines, il réagissait juste à ce qu’on lui disait avec ces doigts et ces yeux. Il avait gagné ce combat!

Dès que les médecins ont décidé que papa pouvait respiré seul, ils lui ont enlevé le tuyau. Pour mon anniversaire le 7 mars, papa est descendu dans un autre service. Malgré ce que l’on peut penser, cela a été un des plus beaux jours de ma vie. Papa était là près de moi et vivant.

Passés plusieurs jours, il a été transféré à Ennery dans une clinique pour qu’il se repose, il y est resté pendant deux mois et demi. Période pendant laquelle, papa a eu 48 ans, le 5 mai. Avec maman, on lui a apporté un petit gâteau et une bougie, nous étions unis tous les trois. Ensuite il est rentré à la maison. Cependant, la chimiothérapie a encore et reporté pour la simple raison qu’il n’y avait pas de lit disponible pour y passer deux, trois jours. A ce moment là, j’ai ressenti le besoin de m’occuper de lui pour qu’il ne soit pas seul à la maison et que je profite de lui. J’ai donné m’a démission le mardi à mon supérieur hiérarchique qui m’a laissé partir pour le même fin de semaine sans autre préavis. Le samedi j’ai arrêté de travailler et le lundi papa obtenait une chambre à l’hôpital pour la chimio. Mais il n’a jamais fait d’autres chimiothérapies, les médecins le voyaient trop faible et voulaient attendre. C’était pendant la Coupe d’Europe de Football, je restais tous les soirs de matchs avec papa et quand le Portugal jouait je lui mettais une écharpe autour du cou et un poster sur le mur et je me maquillais et m’habillais aux couleurs de ce pays. Je voulais qu’il soit un peu heureux. Quand le Portugal a perdu en final, il était content parce qu’il était fier que ce petit pays arrive si loin.

Une dizaine de jours après son arrivée, les médecins ont décidé de le transférer dans un autre hôpital à Puteaux en Soins Palliatifs. Pour ceux qui ne savent pas : c’est un service où tous les malades sont condamnés à mourir sans autre espoir.

Papa ne savait pas qu’est-ce que c’était et moi non plus, sauf quand je me suis aperçu que dans sa chambre, il y avait une feuille sur le mur, pour l’accompagnement au deuil. J’étais folle de rage.
Tant qu’il ne savait, je me disais que papa se battrait et il allait guérir.
Début juillet, j’ai eu les résultats de mon BTS sur Internet : REFUSE. Non seulement j’allais perdre mon papa mais je ne pouvais même pas le rendre fière de moi une dernière fois.

J’ai appelé maman pour lui dire, j’étais triste. Quelques minutes plus tard, papa m’a appelé et m’a dit : « c’est pas grave meu filho, je suis fier de toi » J’étais contente d’entendre sa voix pour me rassurer et j’ai laissé tomber, je n’ai plus voulu y penser, ce n’était pas grave. Alors je suis retournée.

– Tous les matins, j’allais voir papa, je restais jusqu’à ce que maman arrive du travail et j’allais la remplacer à la société deux petites heures et je revenais. Ensuite, je restais généralement jusqu’au soir.
– Une dizaine de jours ont passé et les médecins ont informé papa sur son état et ce qui allait se passer. Ce matin là, papa m’a annoncé qu’il allait mourir…

Il m’a dit de très belles choses et il avait confiance en moi. Il m’a dit : « je sais que tu seras forte, tu es une battante et ta maman et toi, vous y arriverez ! ». Il m’a demandé aussi de m’occuper de ma maman et de la société si je voulais. On a discuté de mes rêves et de ce qu’il ressentait, de toutes les choses que l’on peut se dire avant un tel départ.

Ensuite, il m’a demandé de l’eau et je suis sortie pour lui chercher un verre propre et j’ai vu les médecins. On a beaucoup parlé et j’ai rencontré Ruby. Ruby est la psychothérapeute qui se trouvait dans le service pour une période encore d'une semaine. Je suis allé la voir un peu et je lui ai dit : Si vous voulez me voir pour que je vous raconte ma vie, c’est pas la peine ! Pour raconter ma vie, je peux la raconter tous les jours à mes amis ! En plus là je n’ai pas le temps je dois retourner voir mon papa. »
Elle m’a répondu que si j’acceptais de venir la voir un peu plus tard, je verrai qu’elle pourrait m’aidé à affronter ce qui se passe.
J’ai accepté de repasser plus tard.
Je suis retournée voir papa qui s’inquiétait, je lui ai dit que c’était rien, je parlais juste avec les médecins.
Je suis retourné la voir, elle m’a expliqué que mon papa allait mourir à mes yeux mais qu’il avait obtenu la clé pour un monde meilleur.
Cette semaine là, je l’ai revu une ou deux fois, et papa l’a rencontré plusieurs fois.
Ruby a permis à mon papa, par la « visualisation » de réaliser son rêve.
Son rêve était qu’il puisse vivre assez longtemps pour me voir à la tête de la société qu’il avait créé onze années plutôt. C’était son autre bébé.
Ruby lui a permis de s’imaginer quelques instants, en me voyant diriger sa société et lui près de moi.
Le contrat de Ruby s’est terminé mais j’ai pris ces coordonnées.

Fin juillet, papa est tombé dans le coma, je pensais qu’il dormait mais j’ai vite compris que cela n’était pas le cas. Les médecins m’ont dit qu’il se battait encore mais qu’il était temps qu’on le laisse partir.
Jeudi 29 juillet, j’ai dormi avec lui et moi dans sa chambre. J’ai apporté des livres que je lisais quand j’étais plus jeune et je lui ai lu des histoires.
Je lui ai lu un livre que j’aimais beaucoup et j’ai fini par lui lire l’histoire de « la petite fille aux allumettes ».
Le vendredi 30 juillet 2004, Joao Carlos VALDEMAR est décédé à 23h30 à l’hôpital de Puteaux.
J’ai perdu mon papa.
J’ai été très forte, je pense pour soutenir ma maman, j’ai évité les pleurs.
Papa a été transporté au Portugal et installé dans une petite chapelle, ses funérailles se sont déroulées le 4 août. Je n’ai jamais vu autant de monde que cela soit à un enterrement ou un mariage.
Tous ces gens étaient là pour lui, j’étais contente : il est très apprécié et a été entouré jusqu’à la fin.
Le samedi 9 octobre 2004, une messe a été célébrée à Clichy pour ses amis, clients et fournisseurs qui n’ont pu se déplacer. J’ai écrit un discours à cette occasion*.

Mon Discours : Aujourd’hui, nous sommes tous réunis pour rendre hommage à une personne très chère à mon cœur : MON PAPA. Par votre présence d’hier et d’aujourd’hui, je suis fière de dire qu’il est aimé. Parmi nous se trouve ses amis, ses clients et fournisseurs, ses frères et sœurs, ses neveux et nièces, ses filleuls, sa maman, son épouse et moi sa fille. Chacun d’entre nous avons une raison d’être là, lui. Qu’il soit connu sous Joao, Carlos, monsieur VALDEMAR, le gérant de la société Ile de France Matériel, l’époux de Cielle, le papa de Sandrine, peut importe c’est la même personne. Par votre présence d'hier et d'aujourd'hui, vous renforcez le sentiment que j’éprouve. Papa est une personne très appréciée, autant dans son environnement familial, qu’amical et professionnel. La raison est simple, de son vivant, cet homme était un exemple de bonté et de justice. Il avait des défauts comme tout le monde mais je ne vois que ces qualités. Mon papa, était quelqu’un d’exceptionnel, je le dis car je le crois … parce que je l’aime. Depuis qu’il est parti je m’efforce de penser qu’il est toujours là, près de moi. Je souffre de ne plus le voir mais je sais qu’il veille sur nous et parfois j’ai l’impression de sentir sa présence. C’est difficile de se dire que la personne qu’on aime le plus nous laisse, mais il faut croire qu’il est dans un monde bien meilleur que le notre. Et chacun notre tour, quand l’heure viendra nous irons le rejoindre. Cependant, nous avons tous un chemin à suivre et une vie à construire.

…Depuis le mois de septembre, j’ai eu beaucoup de problèmes à accepter les problèmes des autres et être tolérante. J’ai commencé à comprendre que papa n’était plus là, il n’y avait plus d’hôpital, plus personne à qui s’occuper à longueur de temps. Une amie m’a poussé à aller voir quelqu’un, avant que je ne fasse plus de dégâts. J’ai choisi Ruby. Je suis allée la voir et c’est elle qui m’a aidé à affronté mes douleurs profondes qui surgissaient sans prévenir.Aujourd’hui, je me sens déjà mieux et je continue à la voir.

J’ai décidé d’écrire ce témoignage pour vous remercier Ruby de l’aide que vous m’apportez, même si cela est votre travail, mais à mes yeux cela représente beaucoup plus.
Je vous remercie également d’avoir apporté un peu de réconfort à mon papa.

Bien à vous Mme Villar-Documet.

Sandrine Valdemar.

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