Ruby Villar-Documet - Psychologue clinicienne, Psychothérapeute
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BIBLIOGRAPHIE

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DEPECHES SPÉCIALISÉES

Le Syndrome Asperger (TSA)
Abord clinique et Neurofeedback

Syndrome Asperger Adulte

3 - Le Syndrome Asperger, et le cadre social :

 

 

Le contexte de la recherche

Depuis les quinze dernières années, des cliniciens de même que des adultes Asperger (Aston, 2001 ; Attwood, 2004a ; Holliday Willey, 1999 ; Klin, Wolkmar et Sparrow, 2000) se sont intéressés à ce sujet, et des ouvrages pratiques ont commencé à voir le jour.

Déjà en 1993 d’Ahlers et Gillberg présentent une étude sur la prévalence du syndrome ; état corroboré par les travaux d’Attwood (1998; 2003, 2004) signalant un taux de prévalence élevé. . Ainsi, il avance une prévalence minimale de 0,20% (1/500) et une prévalence maximale de 0,50% (1/200).

Liane Holliday Willey, une adulte Asperger, a présenté deux ouvrages autobiographiques. Contenant des réflexions pertinentes sur sa condition d’Asperger pour aider les professionnels. « Pretending to be Normal (1999) et Asperger Syndrome in the Family : Redefining Normal (2001) » .

En 2004, Attwood a publié « Le Syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau », ouvrage de référence dans le domaine.

Aujourd’hui les études ne cessent de se multiplier et plusieurs chercheurs se sont penchés sur les aspects qui rendent ce syndrome complexe.

Les recherches sur la prévalence, l’évaluation diagnostique et les méthodes d’intervention retiennent l’attention. Les chiffres démontrent une augmentation des cas connus qui est due à la reconnaissance du syndrome dans la nomenclature de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et de l’American Psychiatric Association (APA) ainsi qu’à l’amélioration des critères et techniques diagnostiques.

Les recherches sur la prévalence indiquent également un ratio de 4 garçons pour 1 fille, et de 10 garçons pour une fille qui se présentent en clinique.

Aujourd’hui les études ne cessent de se multiplier et plusieurs chercheurs se sont penchés sur les aspects qui rendent ce syndrome complexe.

Appelées à vivre en société, ces personnes doivent faire preuve d’autonomie et démontrer des comportements socialement acceptables. Les personnes affectées du syndrome d’Asperger sont aux prises avec divers problèmes liés à leur intégration sociale. Cependant, malgré la multiplication des recherches des publications, la question des relations interpersonnelles est demeurée négligée.

D’autres part, parmi les troubles envahissant du développement (TED), le syndrome d’Asperger a été reconnu tardivement par la nomenclature de la CIM-10 (OMS, 1993) et du DSM-IV (APA, 1994)  et maintenant en 2013 la DMS V renomme le Syndrome Asperger, comme « trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle »...

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Etude sur des adultes diagnostiqués – Syndrome Asperger – « Les pièges inhérents au clivage entre la psychiatrie clinique, scientifique et la réalité »

Profile des patients suivis dans une unité spécialisée Asperger

Fabienne Giuliani, Pierre El Korh
Section de psychiatrie du développement mental, Site de Cery, Prilly, Switzerland

Study of a patient

Section de psychiatrie du développement mental, Site de Cery, Prilly, Switzerland

Introduction
Les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles neuro-développementaux et touchent quatre fois plus les hommes que les femmes. La prévalence a été estimée à 1: 5000 en 1975, 1:2500 en 1985, 1: 500 en 1995, 1:110 en 2009, 1:88 en 2012 [1] et aujourd’hui elle est estimée à 1:68 [2]. Comme l’a expliqué Hadjikhani [3], les troubles du spectre de l’autisme sont aujourd’hui plus fréquents que le cancer de l’enfant, le diabète juvénile et le sida pédiatrique, et posent des défis importants à la fois en matière de santé publique et d’éducation. Les personnes vivant avec un TSA ont: (1) des altérations de la communication sociale, (2) des intérêts, répertoires et comportements restreints. Avec la publication américaine de la cinquième édition du DSM [4], la catégorie des «Troubles Envahissants du Développement» (TED) devient les «Troubles du Spectre de l’Autisme» (TSA). Jusqu’ici, le groupe appartenant aux TED contenait cinq diagnostics différents, dorénavant, celui des TSA tiendra sous un seul et même diagnostic. Cela signifie que le syndrome d’Asperger n’est plus différencié comme une catégorie spécifique de l’autisme, il est désormais inclus dans la dénomination large des troubles du spectre de l’autisme sans retard intellectuel dont les symptômes se retrouvent dans un même continuum. Différentes raisons ont mené à cette idée de réunification: premièrement, le syndrome d’Asperger et le trouble autistique de haut niveau sont assez proches. En effet, la différence notable réside en l’absence de retard de langage chez les personnes avec un syndrome d’Asperger ainsi qu’une absence de critères pour un autre désordre développemental tel que la schizophrénie. Comme il n’était pas possible de prouver de manière scientifique cette différence entre les deux diagnostics, il a été décidé que ce trouble soit considéré comme un signe de TSA.

Dans cette nouvelle mouture, l’altération des interactions sociales et de la communication est désormais réunie sous l’appellation «altération de la communication sociale». Les spécificités sensorielles (hypo- et hypersensibilité), constatées dans les cas de l’autisme, sont quant à elles indiquées sous le critère B (comportements et activités restreints, répétitifs et stéréotypés). Enfin, concernant les critères A et B, il est demandé d’évaluer la sévérité de l’atteinte actuelle selon l’accompagnement dont la personne a besoin, ce qui est une grande nouveauté.

Cet article présente les résultats d’une étude descriptive d’un échantillon de patients adultes ayant consulté la Section de psychiatrie du développement mental (SPDM) qui fait partie du Service de psychiatrie communautaire du Département de psychiatrie du CHUV du canton de Vaud en Suisse.

Comme cette étude a commencé avant la publication du DSM-5 nous faisons mention du syndrome d’Asperger. Notre étude a le mérite d’être une des premières à décrire les profils sociaux et professionnels sur une population de sujets adultes consultant dans une unité spécialisée Asperger.

Dans les années 2000, les associations de personnes autistes se sont plaintes du désintérêt de la psychiatrie pour les TSA et ont manifesté des revendications légitimes à ce sujet. En effet, nous savons que peu de choses sur la situation sociale et de santé de cette population adulte [5, 6]; de plus, en Suisse, il n’existe pas d’étude descriptive sur cette population. Les moyens cantonaux de psychiatrie adulte spécialisée dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme sont faibles, c’est pourquoi actuellement il subsiste une inadéquation des mesures de prise en charge spécifique en raison de l’absence d’équipement et de personnel spécialisé dans ce domaine. En janvier 2010, les membres de l’Association Asperger-Romandie ont exposé leurs grandes difficultés à obtenir un diagnostic et des soins psychiatriques spécialisés pour les adultes présentant une suspicion de syndrome d’Asperger. Le professeur François Grasset, responsable alors de la Section de la psychiatrie du développement mental (SPDM) du Service de psychiatrie communautaire (PCO), s’est engagé auprès de l’association à répondre à cet impératif de santé publique sur le plan clinique en développant une consultation-évaluation du syndrome d’Asperger pour patients adultes.

Description de la
	      population Asperger adulte

Méthode
Grâce à l’ouverture d’un dossier médical lors de la consultation auprès de notre section, un certain nombre d’informations cliniques nous a été transmis. Le patient a donné son consentement pour l’utilisation de son dossier médical à des fins de recherche clinique.

Nous avons consigné 91 personnes adultes. L’échelle d’évaluation globale du fonctionnement du DSM-IV [7] (EGF) a été utilisée afin d’évaluer le fonctionnement psychologique, social et professionnel sur un continuum hypothétique allant de la santé mentale à la maladie mentale. Nous avons également pris en considération l’âge, le genre, l’état civil, le niveau de scolarité atteint, l’activité professionnelle ainsi que l’âge de la personne au moment où le diagnostic a été posé. Le diagnostic du syndrome d’Asperger posé chez ces patients répondait aux critères diagnostiques du DSM-IV. De plus, les personnes de notre échantillon n’ont pas de comorbidité psychiatrique.

Des analyses de variance (ANOVA) à mesure répétée ont été effectuées de manière à comparer les résultats obtenus entre l’EGF, le genre, l’état civil, le niveau de scolarité atteint et l’activité professionnelle. Des comparaisons post-hoc de Fisher et des corrélations simples ont été effectuées.

Tableau de la population
	      Asperger adulte

Résultats
Sur les 91 personnes adultes étudiées, il y a 54 hommes et 37 femmes. Notre représentation du nombre de femmes qui ont consulté notre service (à savoir 40,7%) est supérieur à ce que l’on retrouve dans les publications. Cette forte représentation des femmes pourrait indiquer qu’une fois diagnostiquées, les femmes asperger seraient dans un état de souffrance psychique plus important motivant une demande de consultation. La moyenne d’âge est de 34 ans (déviation standard de ±12,2 ans répartie entre 18 et 73 ans). L’âge moyen de la personne lorsque le diagnostic a été posé est de 34,05 (déviation standard de ±10,12 ans répartie entre 19 à 73 ans). Les résultats sont présentés dans le tableau 1. Etat civil (fig. 1) Nous constatons qu’une grande proportion de ces adultes sont célibataires, soit 68,5% des hommes et 70,3% des femmes. Il apparaît plus d’hommes mariés (22,2%) que de femmes (8,1%), par contre la tendance s’inverse pour les divorces où nous retrouvons plus de femmes divorcées (21,6%) dont la classe d’âge se situe entre 21 et 50 ans. On retrouve moins d’hommes divorcés (9,3%) et ceux-ci se situent dans la classe d’âge de 31 à 60 ans.

Grapique - population
			  Asperger adulte

Niveau scolaire atteint (fig. 2)
Nous pouvons constater dans notre échantillon qu’il y a plus d’hommes (37%) que de femmes (18,9%) qui ont terminé une scolarité obligatoire. 55% des hommes qui sont au bénéfice d’une scolarité obligatoire ont entre 21 et 30 ans tandis que 57% des femmes ont entre 41 et 50 ans. La majorité des femmes (62,2%), quant à elle, termine une scolarité postobligatoire, c’est-à-dire qu’elles sont au bénéfice d’un certificat fédéral de capacité ou une maturité cantonale. On retrouve surtout des femmes entre 21–30 et 41–50 ans. Chez les hommes, on trouve seulement 44,4% ayant terminé une scolarité postobligatoire. Le nombre d’hommes avec ce niveau de scolarité a très peu fluctué entre 21 et 50 ans. Quant au niveau universitaire, il existe une parité homme/femme de 18%.

Situation professionnelle (fig. 3)
Au niveau de la situation professionnelle, nous retrouvons pratiquement une parité homme/femme. La moitié de cette population est en emploi, une grande partie étant des jeunes adultes de 21–30 ans; l’autre moitié est au bénéfice d’une rente de l’assurance-invalidité. Pour les personnes étant au bénéfice d’une rente, il y a une nette différence homme/femme. Les hommes se situent entre 21 et 50 ans tandis que la majorité des femmes se situe entre 41 et 50 ans.

Echelle d’Evaluation Globale du Fonctionnement (EGF)
L’Echelle d’Evaluation Globale du Fonctionnement montre que les asperger se situent entre 50 (symptômes importants avec altération importante du fonctionnement social et professionnel) et 80 (symptômes présents avec une altération légère du fonctionnement social et professionnel). Les ANOVAs à mesure répétée de l’EGF effectuées sur le genre et l’état civil montrent une différence significative homme/femme (F [1,91] = 12,356, p = 0,0008) ainsi qu’une différence significative avec l’état civil (F [2,91] = 27,629, pmais pas d’interaction entre le genre et l’état civil.

Comme le montre la figure 1, les asperger divorcés ont un EGF significativement inférieur par rapport aux personnes mariées (p <0,0001) et aux célibataires (p <0,0001). Il n’apparaît pas de différence significative entre les célibataires et mariés (p = 0,0599).

Les ANOVAs à mesure répétée de l’EGF effectuées sur le genre et la situation professionnelle montrent une différence significative de la situation professionnelle (F [1,91] = 120,371, p <0,0001) mais pas de différence homme/femme ni d’interaction entre le genre et la situation professionnelle. Comme le montre la figure 3, les asperger salariés ont une échelle de fonctionne­ment supérieure à ceux qui sont au bénéfice d’une rente de l’assurance-invalidité.

Les ANOVAs à mesure répétée de l’EGF effectuées sur le genre et du niveau d’étude atteint montrent une différence significative du niveau d’étude atteint (F [2,91] = 16,899, p <0,0001) mais pas de différence homme/femme; il apparaît une interaction entre le genre et le niveau d’étude atteint (F [2,182] = 8,57, p = 0,0004). Les tests post-hoc de Fisher montrent des différences signi­ficatives dans les trois niveaux, à savoir le niveau de gatoire et le niveau universitaire. Comme le montre figure 2, les asperger ayant atteint un niveau de scolarité postobligatoire (gymnase ou apprentissage) ont une échelle de fonctionnement supérieure à ceux de la scolarité obligatoire (p <0,0001) et aux universi­taires (p = 0,0015). Les universitaires ont également une échelle de fonctionnement supérieur à ceux ayant terminé leur scolarité obligatoire (p = 0,0114). scolarité obligatoire, le niveau de scolarité postoblila auquel le diagnostic a été posé et l’EGF ne montre pas d’effet significatif de l’âge sur l’EGF.

Discussion
Cette étude est la première effectuée en Suisse ro­tation spécialisée dans un service hospitalo-universi­taire. Il n’existe que de très rares études qui décrivent l’état de santé et la situation sociale des adultes vivant avec le syndrome d’Asperger [6, 8], c’est pour­quoi notre étude répond à certaines lacunes dans nos connaissances actuelles sur la situation sociale et économique des personnes vivant avec le syndrome Plusieurs points méritent d’être soulignés. Dans notre étude, seulement 16,4% des asperger sont reférence entre homme/femme.

En effet, la proportion d’hommes mariés est significativement supérieure à celle des femmes. Par contre il apparaît une plus forte proportion de femmes divorcées que d’hommes. Enfin, le statut de célibataire est équivalent entre homme/femme. Cette considération de l’état civil est intéres­sante mais, rappelons-le, elle ne concerne qu’un petit échantillon de personnes (n = 91). A ce stade, nous for­mulons avec précaution quelques pistes d’explications:

D’une part, nous insistons sur le fait qu’il y a une sévérité individuelle dans la perception sensorielle; les frent d’hypersensibilité sensorielle sévère peuvent être particulièrement bloquées dans les premiers contacts physiques avec leur partenaire. Cet élément est largement discuté par Attwood [9]: «La sensibilité tactile peut également affecter la relation sensuelle et sexuelle entre un adulte asperger et son partenaire.» L’auteur précise (p. 335–336) que: «les gestes affectueux du quotidien tels que toucher l’avant-bras pour rassurer l’autre, ou manifester son affection et son amour en l’embrassant, peuvent ne pas être perçus comme une sensation plaisante pour une personne atteinte du syn­drome d’Asperger. Son conjoint peut être mécontent du manque de plaisir que procurent ses gestes affectueux, et déplorer la rareté de ceux-ci chez son partenaire.» Hénault [10] rappelle que: «les cinq sens font partie inté­grante de la sexualité et il indique qu’à cause de son extrême sensibilité sensorielle, la personne asperger peut ne pas apprécier des gestes plus intimes: elle peut trouver ces expériences déplaisantes voire difficiles à tolérer, et encore moins y trouver du plaisir. Cette aversion au contact physique durant les moments d’inti­mité sexuelle peut provenir davantage d’un problème de perception sensorielle plutôt qu’à un manque d’amour et d’engagement dans la relation.»

D’autre part, comme l’a mentionné Ney dans son mé­moire de bachelor [11]: «Selon Attwood [9], l’immaturité sociale de la femme asperger et sa naïveté peuvent être séduisantes aux yeux des hommes qui ont par nature des qualités paternelles et de compassion. Il peut y avoir parfois son attractivité physique manifeste, ainsi que des talents et des aptitudes admirables. Sa personnalité parfois distante émotionnellement peut évoquer à l’homme, sa mère, et il peut y avoir le plaisir mutuel des intérêts partagés et la joie de la passion initiale.»

Enfin, nous pouvons préciser que le petit échantillon de personnes vivant en couple qui sont venues nous consulter avait une échelle d’évaluation globale du fonctionnement supérieure aux célibataires et divor­cés. Etant donné que notre étude est purement descrip­tive et non sociologique, nous pourrions envisager cette tendance comme normale étant donné que dans la population générale, les enquêtes relèvent qu’il y a un meilleur fonctionnement global en statut marital que célibataires. Une étude comparative serait néces­saire pour préciser le mode de fonctionnement des couples asperger.

Les données obtenues sont des données descriptives sur un petit échantillon. Elles montrent que les personnes qui sont au bénéfice d’une rente de l’assurance dans l’invalidité ont une tendance à avoir un score relativement inférieur sur l’échelle d’évaluation globale du fonctionnement. D’autre part, elles montrent que les personnes asperger ayant poursuivi une scolarité postobligatoire semblent avoir un fonctionnement psychologique, social et professionnel plus élevé par rapport à ceux qui ont terminé la scolarité obligatoire et l’université. Ce résultat pourrait nous faire réfléchir sur le fait que la personne asperger ayant poursuivi des études universitaires semblerait être en difficulté par rapport aux attentes professionnelles, une fois les études terminées tandis que la personne qui a obtenu un certificat fédéral de capacité (CFC) semblerait être plus à même à garder un emploi. Une étude significative comparant les difficultés rencontrées par les personnes asperger permettrait de préciser les attentes et les difficultés rencontrées par les personnes asperger dans le monde du travail.

Ces résultats font écho aux études antérieures [6, 12–16] qui ont démontré les défis sociaux rencontrés par les adultes vivant avec le syndrome d’Asperger tels que l’isolement social et professionnel, la limitation quant aux possibilités d’attendre des niveaux universitaires. D’autres études mettent en évidence le fait que cette population a besoin d’aide pour vivre de manière autonome [6, 17, 18] et bien que notre étude soit descriptive et non contrôlée, nos résultats concernant les bénéficiaires de l’assurance-invalidité vont dans le même sens.

La situation professionnelle des personnes vivant avec un syndrome d’Asperger en Suisse romande paraît être favorable à l’emploi comparativement à d’autres études. En effet, dans notre description, la moitié des personnes sont en emploi rémunéré tandis que l’étude de Balfe & Tantam [6] montre un pourcentage 21% et celle de Barnard et al. [19] seulement 12%.

Conclusion
Dans l’exemple de la psychiatrie vaudoise, l’apparition de moyens psychiatriques spécialisés dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme chez l’adulte, il y a cinq ans, a provoqué un changement de paradigme dans le domaine des TSA lequel s’est dès lors situé sur le plan de l’amélioration des outils diagnostics et des moyens thérapeutiques. Cette évolution pourrait permettre d’améliorer les conditions d’existence des personnes vivant avec un syndrome d’Asperger telles que par exemple un maintien à l’emploi ou une vie autonome à domicile.

Avec cette étude, nous avons cherché à évaluer ce changement de paradigme en nous focalisant sur le fonctionnement social et professionnel d’une population de sujets adultes consultant dans une unité spécialisée Asperger.

Cette étude a le mérite d’être une des premières à décrire ces caractéristiques dans cette population en Suisse romande à partir de données issues des dossiers hospitalo-universitaire de consultations. Elle permet de mettre en avant des questionnements concernant l’adaptation sociale de ces personnes et d’ouvrir une réflexion sur les besoins spécifiques qu’elles peuvent avoir en fonction de leur handicap et en définitive, l’amélioration de leur qualité de vie.

Avec cette étude, il est apparu un décalage, décalage important déjà relevé par le professeur Grasset [20] entre la conception des troubles psychiatriques dans le domaine des TSA adulte. En effet, il est apparu dans notre échantillonnage que les personnes TSA adultes qui ont consulté notre service ont obtenu leur diagnostic très (voire trop) tardivement (âge moyen de 34 ans).

« Notre étude hélas montre les pièges inhérents au clivage entre la psychiatrie clinique, scientifique et la réalité. Il est important de trouver les moyens de réduire ce clivage dans toute la mesure du possible, notamment en développant rapidement une psychiatrie spécialisée dans le domaine des évaluations et la consultation des TSA adulte, en proposant une approche scientifique et holistique des personnes TSA et en intégrant la collaboration avec les familles, les associations et les différents professionnels ».

Références

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